Il Centro di Coordinamento

Il Centro di Coordinamento svolge le seguenti funzioni:

- gestione del Registro Regionale delle Malattie Rare, coordinata con il Registro Nazionale

- scambio di documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri di Coordinamento e con gli organismi nazionali competenti

- coordinamento dei Presidi, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati

- consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento

- collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci 

- organizzazione di eventi e attività formative per le malattie rare