FAQ - Domande e Risposte Frequenti

Ho il sospetto di una malattia rara, a chi devo rivolgermi?

Su tutto il territorio Nazionale ci sono i Centri di Diagnosi e cura della Rete Nazionale delle Malattie Rare. Si tratta di Presidi Ospedalieri accreditati dalle Regioni che si occupano proprio di diagnosticare queste patologie e di fornire assistenza ai pazienti. In questi ospedali è possibile avere una diagnosi gratuita ed essere seguiti nella cura e nel decorso della malattia. Di solito è il medico curante che indirizza l'assistito presso il più vicino presidio.

Chi emette il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara?

Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato da un Medico Specialista che opera in uno dei Presidi della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto. La certificazione rilasciata dal Presidio ai fini dell’esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce, come definito nell’allegato 1 al D.M. 279/2001.

Gli esami che mi permettono di accertare la malattia rara sono a pagamento?

No. Se ci si affida ai Presidi competenti della Rete Nazionale delle Malattie Rare le indagini finalizzate alla diagnosi di una Malattie Rara sono erogate in regime di esenzione. E' sufficiente che il Medico Specialista che opera in un Presidio riporti nella ricetta il codice R99. Sono prescrivibili in regime di esenzione anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito quando necessarie per diagnosticare all’assistito una malattia rara di origine ereditaria.

Buona sera, sono circa 4 anni e mezzo che sono affetta da Pemfigoide Bolloso riconosciutomi all'IDI a Roma, dopo svariate terapie a giugno dello scorso anno hanno provato il Rituximab, ringraziando il buon Dio sono stata bene fino adesso. Un mese fà ho telefonato al Dott. Didona (da cui sono seguita) volendo rifare il ciclo del Rituximab, siccome la situazione si stà aggravando, (devo ritelefonare per l'ennesima volta mercoledì 03/06/15, per sapere se il medicinale è arrivato) e quando posso andare a farlo. La mia domanda è molto semplice c'è qui in Abruzzo Prov. CH - PE dove poterlo fare? In attesa di una Vostra cortese risposta invio distinti saluti Grazietta Giuseppina Verratti

Gent.ma

la pregherei di postare la domanda nel FORUM e al più presto Le verrà fornita la risposta. Grazie, cordiali saluti

Silvia Di Michele