FAQ - Domande e Risposte Frequenti

Chi emette l’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione)?

L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione) viene rilasciato dall'ASL di residenza dell'assistito, sulla base della certificazione rilasciata dal Presidio, e ha validità illimitata.

Chi ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle spese sanitarie per Malattia Rara?

Hanno diritto all'esenzione tutti gli assistiti del Sistema Sanitario Nazionale per i quali è stata diagnosticata e certificata, da un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato, una delle Malattie Rare identificate da uno specifico elenco ministeriale (allegato 1 al D.M. 279/2001)

L’Attestato di Esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione) è valido su tutto il territorio italiano?

Si, per i Codici Esenzione identificati dall'apposito elenco ministeriale. Alcune Regioni hanno ampliato ulteriormente tale elenco introducendo altre malattie rare. 

Quali prestazioni di assistenza sanitaria vengono erogate in regime di esenzione per Malattia Rara?

L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara (tessera esenzione) comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria, incluse nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara in oggetto e per la prevenzione di ulteriori eventuali aggravamenti. Se l'assistito deve eseguire una visita per un evento o una patologia indipendenti da quella malattia o dalle sue complicanze, dovrà pagare la quota di partecipazione secondo le disposizioni vigenti. Inoltre, l'Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa per trapianto. 

Perché per alcune malattie non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti?

Perché si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Il medico dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica. Le prestazioni dovranno comunque essere sempre comprese nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs 124/98).

Sono previste agevolazioni sulla spesa farmaceutica per gli assistiti affetti da Malattia Rara?

Si, i pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell'apposito elenco ministeriale, hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia. Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C), i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall'AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all'estero (qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento).