La rete nazionale

La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.
La Rete per le malattie rare è stata istituita dal Decreto Ministeriale N. 279 del 18 maggio del 2001.
In precedenza, le malattie rare erano già state indicate come un'area prioritaria di azione di sanità pubblica dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000.
La Rete è costituita da Presidi di riferimento e da Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento.
Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.