La rete regionale

Il Medico che pone il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse nell’apposito elenco ministeriale deve indirizzare il paziente presso il Presidio della Rete per le malattie rare in grado di garantire la diagnosi della specifica patologia.

Il Medico del Presidio invia la documentazione al Centro di Coordinamento che provvede all’inserimento nel Registro Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità e al rilascio del Certificato di Malattia Rara. Il suddetto certificato può essere presentato al Distretto di Base per il rilascio del Tesserino di Esenzione.

È in via di realizzazione un software che permetterà di collegare i Medici dei Presidi e i Medici e Pediatri di Famiglia direttamente con il Centro di Coordinamento e i Distretti per agevolare il percorso del paziente